Una presa in carico sanitaria personalizzata e continuativa e una rete più coordinata tra istituzioni, sanità, servizi sociosanitari e associazioni: sono questi alcuni degli elementi emersi dall’incontro “Presa in carico e accompagnamento alla cura delle persone con disabilità”, svoltosi lunedì 21 settembre presso il Padiglione 152 bis del Consiglio Regionale della Puglia alla Fiera del Levante di Bari.

L’incontro ha rappresentato un momento di confronto tra istituzioni e realtà associative impegnate nel sostegno alle persone con disabilità, con particolare attenzione ai percorsi di assistenza in ambito sanitario e alla necessità di costruire una rete di servizi capace di accompagnare la persona e la sua famiglia nelle diverse fasi della cura.

Ad aprire i lavori sono stati i saluti istituzionali di Elisabetta Vaccarella, Vicepresidente del Consiglio Regionale della Puglia; Felice Spaccavento, Presidente della III Commissione del Consiglio Regionale della Puglia; Michelangelo Cavone, Assessore al Welfare del Comune di Bari; e Antonio Giampietro, Garante dei diritti delle persone con disabilità della Regione Puglia.

“La grande partecipazione delle associazioni, insieme alle numerose realtà che avrebbero voluto essere presenti, dimostra quanto sia forte l’attenzione su un tema che incide concretamente sulla vita delle persone e delle loro famiglie. Per le persone con disabilità, soprattutto nelle situazioni più complesse, serve una presa in carico sanitaria personalizzata, continuativa e costruita secondo criteri chiari e percorsi ben definiti. Non può essere la persona a dover cercare ogni volta la risposta tra servizi diversi: deve essere il sistema a coordinarsi intorno ai suoi bisogni. Lo stesso vale per le persone con malattie rare e per le loro famiglie, che hanno bisogno di informazioni certe e accessibili, di sapere a chi rivolgersi e quali percorsi seguire”, ha dichiarato Antonio Giampietro, Garante dei diritti delle persone con disabilità della Regione Puglia.

La Vicepresidente del Consiglio Regionale della Puglia Elisabetta Vaccarella ha sottolineato quanto l’argomento della presa in carico sia particolarmente sentito: “L’OMS ci dice che una persona su sei convive con una disabilità anche molto significativa e tra queste persone molte incontrano difficoltà quando devono utilizzare le strutture sanitarie. Le difficoltà non dipendono dalla disabilità, ma spesso sono legate alla mancanza di punti di riferimento e di indicazioni chiare. Progetti come DAMA devono essere estesi e replicati in tutta la regione Puglia perché è importante garantire che la persona disabile si senta accolta”.

All’evento è intervenuto anche Michelangelo Cavone, Assessore al Welfare del Comune di Bari che ha evidenziato l’importanza del concetto di autonomia delle persone disabili rispetto ai servizi sanitari: “Garantire questa autonomia significa guardare con gli occhi di chi ha una disabilità. Non dobbiamo pensare solo ai bisogni delle persone disabili, ma dobbiamo partire dai loro sogni ed esigenze per interessarci anche all’isolamento che vivono. In questo senso l’inserimento lavorativo e l’inclusione sono temi che oggi devono essere  al centro delle agende delle pubbliche amministrazioni che devono credere nei valori e nella voglia di superare le barriere. É una rivoluzione da cui partire per cambiare un paradigma, partendo dalle competenze delle associazioni: serve una rete più forte e coesa”.

Dall’incontro è emersa la necessità di rafforzare la rete tra istituzioni, sanità, servizi sociosanitari e associazioni, affinché la presa in carico non rimanga un principio, ma diventi un percorso concreto, riconoscibile e capace di accompagnare realmente ogni persona nelle diverse fasi della cura.

Il Presidente della III Commissione del Consiglio Regionale della Puglia Felice Spaccavento ha parlato della frammentazione del percorso di cura dei pazienti disabili e del ruolo che la politica ricopre oggi: “Ci sono realtà che funzionano e altre che invece non riescono a garantire i servizi che servono ad offrire il minimo della dignità della cura. Dobbiamo cercare di migliorare i percorsi e omogeneizzarli, tutti i pazienti indipendentemente da dove vivono, devono avere lo stesso trattamento. DAMA è un progetto di presa in carico molto importante, ma la politica deve monitorare e misurare con degli indici per dire a che punto stiamo oggi e a che punto staremo tra un anno: la commissione sanità ha proprio questo compito di monitoraggio. E poi è importante stimolare insieme la formazione del personale. Il paziente disabile deve andarsi a curare con la maggiora attenzione possibile che noi possiamo offrire. È un elemento di dignità delle persone”.

Il confronto è entrato quindi nel vivo con gli interventi di Francesco Manfredi, referente del progetto DAMA del Policlinico di Bari, che ha illustrato lo stato dell’arte del progetto e di Giuseppina Annicchiarico, referente CO.RE.MA.R. I contributi delle realtà associative presenti hanno consentito di approfondire esperienze, esigenze e necessità operative utili alla costruzione di percorsi di cura capaci di rispondere in maniera più efficace e coordinata ai bisogni delle persone con disabilità.

Le conclusioni dell’incontro sono state affidate al presidente Spaccavento e al Garante regionale che hanno ribadito l’esigenza di garantire alle persone con disabilità e alle loro famiglie percorsi di assistenza chiari e coordinati, così come la necessità di prestare attenzione alle esigenze delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. /comunicato